Middel tegen taaislijmziekte toch vergoed!

Het geneesmiddel Orkambi tegen taaislijmziekte wordt toch opgenomen in het basispakket per 1 november. Demissionair minister Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft afspraken kunnen maken met fabrikant Vertex. Opvallend is dat het medicijn eerder niet opgenomen werd in de basisverzekering, omdat de prijs ontzettend hoog was. Onderdeel van de deal is nu dan ook dat de financiële details vertrouwelijk blijven.
Schippers

Wat is Taaislijmziekte?

Taaislijmziekte, ook wel cystic fibrosis genoemd, is een erfelijke ziekte. Mensen die leiden aan deze ziekte hebben veel taaier slijm dan normaal, waardoor het functioneren wordt belemmerd. Afvalstoffen worden minder goed afgevoerd. Hierdoor ontstaan infecties en verstoppingen. In Nederland zijn er zo’n 1500 mensen met de ziekte. En 750 patiënten per jaar hebben baat bij het middel.

Eerder dit jaar was er enorm veel ophef over dat het medicijn niet werd opgenomen in het basispakket. Een Facebookbericht over het belang van het mediciijn voor baby Lotte werd ruim 100.000 keer gedeeld. Het middel, bij diegenen waarbij het werkt, maakt een enorm verschil.

Heel duur medicijn

Het medicijn werd in de eerste instantie niet opgenomen in de basisverzekering, omdat het ontzettend duur is. Volgens eerdere berichten van Vertex moest het medicijn 170.000 euro per patiënt per jaar kosten. Minister Schippers heeft het na maanden onderhandelen voor elkaar gekregen, om het medicijn toch op te nemen in de basisverzekering. Op één voorwaarde: De prijsafspraken worden niet bekend gemaakt.

Geheime prijsafspraken

Wát er precies is afgesproken waardoor Orkambi toch in het basispakket wordt opgenomen, kan Schippers niet kwijt. De prijsafspraken die nu zijn gemaakt, worden niet bekendgemaakt. “Het is jammer dat de prijsafspraak vertrouwelijk moet blijven, maar zonder die afspraak zou er geen deal zijn.”

Dat de prijsafspraken niet bekend worden gemaakt is in strijd met de Wet Openbaarheid van Bestuurd (WOB). Op Maandag 16 oktober stuurde een advocaat van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting een brief naar het Zorginstituut Nederland (ZiN) om via de WOB de recente berekeningen beschikbaar te stellen.

Dat gaat tot op heden niet gebeuren. Het belangrijkste is het belang van de patiënten met taaislijmziekte. De inspanningen van patiënten, ouders, artsen en andere betrokkenen worden beloond.

Over de auteur

Nadia Wittebol

Bij ZorgKiezer.nl ben ik bezig om verschillende onderwerpen binnen de zorgsector zo goed en makkelijk mogelijk uit te leggen. Zodat jullie alle informatie hebben die je nodig hebt om een zorgverzekering te kiezen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.